“L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che in Italia colpisce circa mille persone. È una patologia estremamente complessa e dai profondi risvolti psicologici, sia per il paziente sia per i suoi familiari. La sua manifestazione più evidente è riscontrabile nei gravi danni alla pelle, sotto forma di bolle e lacerazioni, tuttavia essa coinvolge anche diversi organi interni ed è alla base di numerose, gravi complicazioni. Se le forme lievi consentono la conduzione di un’esistenza normale, le forme più gravi possono essere letali anche in età neonatale o intrauterina. La definizione di “bambini farfalla” deriva dall’estrema fragilità cutanea che caratterizza chi ne soffre…”