14 Ott Testo Unico Malattie Rare: approvato in Commissione XII al Senato
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è arrivato l’ok unanime anche nella 12ª Commissione igiene e Sanità del Senato.
Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. Ciancaleoni Bartoli “Ora serve procedere velocemente con votazione in Aula, pubblicazione in GU e predisposizione dei decreti attuativi, per rispondere alle necessità concrete dei malati rari e delle loro famiglie”
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255 – qui disponibile il testo del Disegno di Legge). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. Questo è un concreto passo in avanti perché avremo un quadro normativo lungamente atteso chiaro e soprattutto semplice per offrire un sostegno concreto a tantissime famiglie e ai loro cari che necessitano cure continue. Ora ci auguriamo che il testo passi rapidamente al vaglio dell’aula così da dare risposte concrete lungamente attese”.
Si attende ora il passaggio in Aula per l’approvazione definitiva del Disegno di Legge, con l’auspicio che l’iter possa giungere a conclusione nel più breve tempo possibile, al fine di garantire una tutela uniforme per tutte le persone con malattia rara.
“Il Testo unico è il frutto di un importante lavoro di sintesi – aggiunge Sileri – e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l’omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l’accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l’assistenza di prossimità per i pazienti. È la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate”.
“Sono felicissima, come Relatrice alla Camera dei Deputati e firmataria del Testo Unico per la legge sulle malattie rare, che oggi si sia concluso l’iter al Senato. Un percorso alla camera lungo e complesso – dichiara Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia – che ha richiesto grande impegno e discussioni, ma oggi posso dire che ne è valsa la pena! In questa legge ci sono tutti i Diritti esigibili per migliorare la Vita dei Malati Rari e delle loro Famiglie sia dal punto di vista sanitario che sociale e per la ricerca! Un Grande successo, oggi sono soddisfatta del mio lavoro di parlamentare della Repubblica Italiana!
“È una grandissima soddisfazione, un passo storico, ma attenzione: non è il punto d’arrivo, ma la partenza per costruire una nuova realtà per le persone con malattie rare – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – Ora serve procedere velocemente con il passaggio in Aula e con la successiva pubblicazione della Legge in Gazzetta. Occorre, inoltre, che tutti i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi. È necessario che la legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei malati rari e delle loro famiglie.”