16 Ott Il primo questionario sulla qualità di vita con l’epidermolisi bollosa
Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti interessati, lavorando con loro, senza rinunciare al metodo e rigore scientifico, per arrivare a un questionario sulla qualità della vita (Quality of Life, QoL) che...
