L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. È stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con...
Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti interessati, lavorando con loro, senza rinunciare al metodo e rigore scientifico, per arrivare a un questionario sulla qualità della vita (Quality of Life, QoL) che...
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla...