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La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica rara scientificamente nota come epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia ereditaria della pelle che può interessare anche le mucose. Visto che spesso interessa mani e pieni si tratta di una malattia invalidante, inoltre non esistono...

Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti questionari QoL – Quality of Life. Uno dei più noti a livello internazionale è l’EQ-5D-5L (EuroQoL), articolato su cinque dimensioni (mobilità, cura di sé, attività...