Cinzia Pilo è una manager di successo e ha una vita apparentemente perfetta, quando arriva la diagnosi che cambia tutto: suo figlio è affetto da Epidermolisi Bollosa, malattia genetica rara, dolorosa e invalidante, detta “sindrome dei bambini farfalla”.
Dopo i primi momenti di smarrimento, passa all’azione. Ben presto diventa presidente dell’associazione Debra Italia e dà vita a Fondazione REB, dedicata alla ricerca scientifica e farmacologica.
In questo libro l’autrice ricava dalla sua esperienza un metodo per dirigenti, manager, professionisti che vogliono rendersi utili alla società realizzando quello che sentono come il loro scopo, ma non sanno da dove cominciare.
Oltre alla CSR c’è spazio anche per la Personal Social Responsibility, cioè l’impegno sociale che i singoli possono esprimere in parallelo al loro lavoro “ufficiale?” Pilo dà una risposta ai dubbi più comuni (uno fra tutti, “dove trovo il tempo?”) e spiega come declinare in un ambito nuovo le competenze hard e soft maturate dai manager. Perché le persone capaci, alla guida di iniziative utili alla società, possono davvero contribuire a rendere il mondo più vivibile, equo e giusto, per tutti.
L’orafo d’arte, Andrea Zanierato – in arte AZZ – ha disegnato per Debra Italia una elegante Spilla da giacca d’autore in due raffinate versioni: in argento o in bronzo.
Il simbolo dell’Epidermolisi Bollosa – la famosa “EB” a forma di farfalla blu, diviene l’Albero della Scienza e della Conoscenza di Debra Italia. “Scienza” e “Conoscenza” sono strumenti alla base delle attività che favorisce Debra Italia per combattere l’Epidermolisi Bollosa.
L’Artista Stefania Scarnati crea per Debra Italia un ciondolo d’argento 925 o in resina su prenotazione.
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