Progetto Europeo BUR-EB
Debra Italia è lieta di partecipare assieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma al progetto Europeo BUR-EB, uno studio sulla qualità della vita in collaborazione con le Debra di Francia, Germania, Spagna, Ungheria e Bulgaria. Nel leaflet trovi la descrizione del progetto. Nei prossimi mesi ti faremo sapere quando potrai partecipare al test e contribuire così alla ricerca.
Progetto Registro italiano delle persone affette da Epidermolisi Bollosa
Procede l’impegno di Debra Italia per la creazione del Registro Italiano dell’EB. Avere un registro EB è la chiave per acquisire le informazioni necessarie per comprendere la malattia […]
Progetto Creazione e Sviluppo di Centri Multidisciplinari per la Cura dell’EB
Debra Italia ETS ha favorito, negli anni, la nascita e lo sviluppo di centri ospedalieri specializzati
nell’offrire supporto multidisciplinare ai malati di EB. Il primo centro è nato presso l’ospedale
pediatrico Bambino Gesù di Roma e nel 2012, sotto la presidenza di Cinzia Pilo, è nato un centro
multidisciplinare sull’EB anche a Milano, presso la clinica De Marchi dell’ospedale Maggiore
Policlinico. Debra Italia inoltre supporta i centri multidisciplinare a Bari, Catania e Torino.
Progetti di Terapia e di Ricerca Scientifica
I pazienti affetti da Epidermolisi Bollose Ereditarie (EBE) sono soggetti a manifestazioni cutanee ed extracutanee di cui alcune molto gravi. Una delle complicanze, che colpisce bambini […]
Progetto Chirurgia della Mano
Debra Italia Onlus dal 2015 si occupa di organizzazione e supporto degli interventi chirurgici alla mano. Il progetto prevede lo scambio di conoscenze tra il chirurgo plastico Dr Antonio Cuzzocrea […]
Progetto di Ricerca Qualitativa
Attraverso l’indagine commissionata a Doxa La voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa.
Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro, Debra Italia ha inteso dare voce alle persone affette da EB, sottolineando le implicazioni derivanti dalla patologia nella gestione della vita quotidiana dei bambini affetti e delle loro famiglie. […]
Progetto Accoglienza Famiglie di Debra Italia ETS con NH Hotel Group
Debra Italia ETS mette gratuitamente a disposizione delle nostre Farfalle e delle famiglie che le accompagnano – in occasione dei day hospital nei Centri EB di Roma e Milano […]
Progetto “Senza Difese”
Debra Italia ETS ha lanciato la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi dal titolo “Senza Difese”, come i bambini farfalla.
Senza difese della pelle, senza difese dai pregudizi, senza difese perchè non esiste una cura.
Aiutaci anche tu.
Il video ha ottenuto il patrocinio di Pubblicità Progresso.