Li chiamano «bambini farfalla», perché la fragilità della loro pelle e delle mucose è pari a quella delle ali di una farfalla. Sono affetti da «epidermolisi bollosa», una rara malattia genetica ereditaria che li espone al pericolo di ferirsi anche con una semplice carezza e, nelle forme più gravi, può essere letale. Per sostenere questi bambini e le loro famiglie, riunite nell’associazione Debra, il comitato «Parma col cuore» ha organizzato per venerdì 29 aprile, alle 21, un concerto benefico al teatro Verdi di Busseto. Il «Concerto per una farfalla» ha ottenuto il patrocinio della Provincia di Parma, dell’assessorato al Welfare del Comune, del Comune di Busseto, del Ministero della Salute, attraverso la commissione nazionale Terapie del dolore e Cure palliative, della Cattedra di Anestesiologia e rianimazione dell’Università di Parma e dell’Anmi, oltre al contributo di sponsor privati e la collaborazione di Gazzetta di Parma, Publie di e Tv Parma. «L’appuntamento – ha commentato il presidente della Provincia Bernazzoli – ha un grande valore sociale e culturale».

«Sarà un concerto di alto livello musicale», ha aggiunto il presidente di Parma col cuore Roberto Chittolini. Sul palco del Verdi ci saranno Daria Masiero, Giordano Lucà e Massimiliano Catellani che, accompagnati dall’Orchestra «I musici di Parma», eseguiranno brani di Verdi, Puccini, Bizet, Mozart e Rossini. «Il Teatro di Busseto non è grande – ha sottolineato il sindaco Laurini – ma siamo orgogliosi di ospitare il concerto, per far conoscere una malattia rara, che non per questo merita meno attenzione». I biglietti saranno in vendita a partire da oggi al Teatro Regio (prezzi dai 10 ai 36 euro) e, posti permettendo, anche la sera del concerto. «Il ricavato – spiega Elisabetta Spadini – aiuterà Debra a sostenere il progetto per la creazione del Registro italiano delle epidermolisi bollose ereditarie».

 Laura Ugolotti