Webinar Chirurgia della Mano
La chirurga della mano dei bambini farfalla italiani erede del dott. Cuzzocrea, dott.ssa Chiara Parolo, sarà a disposizione delle famiglie per parlare di come r...
20 Settembre, 2023 Eventi
Buon Natale Umanità
Il Natale è il momento della solidarietà: sono sempre di più le persone che approfittano di questa occasione di gioia per fare un regalo anche a chi si trova in...
19 Novembre, 2022 Eventi Rassegna stampa
Convegno Internazionale EB 2022 Italia
Mancano poche settimane al nuovo grande Convegno Internazionale EB 2022 Italia, il 21 e 22 Ottobre a Milano, completamente dedicato all’Epidermolisi Bollosa, un...
15 Settembre, 2022 Eventi News dal Mondo dell'EB
Sostegno ai Bambini Farfalla Ucraini in fuga dalla guerra
Debra Italia è vicina alla popolazione Ucraina e ha dato supporto fin dai primi giorni ai bambini e ragazzi farfalla con le loro famiglie che sono arrivati in I...
04 Aprile, 2022 News dal Mondo dell'EB
Webinar per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
WEBINAR PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE: venerdì 25 febbraio ore 13.00. Aggiornamento sull’Epidermolisi Bollosa per i pazienti e le famiglie: Novit...
18 Febbraio, 2022 Eventi
Malattie rare, adottata la prima risoluzione ONU
L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. È stata adott...
21 Dicembre, 2021 Legislazione Rassegna stampa
Cos’è la sindrome dei bambini farfalla
La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica rara scientificamente nota come epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia ereditaria della pelle ...
17 Novembre, 2021 Rassegna stampa
Il primo questionario sulla qualità di vita con l’epidermolisi bollosa
Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti interessati, la...
16 Ottobre, 2021 Rassegna stampa
Testo Unico Malattie Rare: approvato in Commissione XII al Senato
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255...
14 Ottobre, 2021 Legislazione Rassegna stampa
Malattie rare: Da Fondazione REB
Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti question...
08 Ottobre, 2021 Rassegna stampa