Decine di volontari preparano dolci che vengono donati a coloro che fanno un’offerta in euro. “Una giornata con Debra” era il titolo dell’iniziativa svoltasi a S.Giorgio a Liri domenica pomeriggio al centro polivalente “Rosario Livatino”. E chi è Debra? Lo spiegano le parole della dott.ssa...
Compie tre anni il Centro per l’Epidermolisi Bollosa (EB) della Fondazione Policlinico di Milano, presieduto dalla Prof.ssa Susanna Esposito, Responsabile del Centro EB, e ha da poco attivato con successo la chirurgia plastica della mano ed innovative sperimentazioni di creme e gel piastrinici per il...
Riportiamo di seguito il video agli interventi (in inglese e francese) del Congresso Debra Interantion che si è svolto a Parigi....
Il 16 aprile 2014, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il governatore della regione Lazio Nicola Zingaretti, hanno incontrato al Policlinico Umberto I di Roma oltre 200 associazioni e le famiglie dei malati rari, per ascoltare le loro istanze....
È la storia di due gemelli monozigoti, identici anche fenotipicamente fino all’età adolescenziale. Poi, uno si ricopre di lesioni bollose, quelle tipiche dell’epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB); all’altro le cose vanno meglio: qualche lesione qua e là, ma nulla di impegnativo. I due sono in...
Una nuova speranza per migliorare il trattamento dell’epidermiolisi bollosa, rara patologia fortemente disabilitante, arriva dai ricercatori dell’IDI di Roma. Studiando due gemelli omozigoti affetti dalla malattia, hanno scoperto che la proteina decorina, gioca un ruolo importante nel modulare la gravità di questa rara genodermatosi, a...
Li chiamano «bambini farfalla», perché la fragilità della loro pelle e delle mucose è pari a quella delle ali di una farfalla. Sono affetti da «epidermolisi bollosa», una rara malattia genetica ereditaria che li espone al pericolo di ferirsi anche con una semplice carezza e,...
Serata dedicata ai “Bambini Farfalla” a Empoli...
Si è svolta lo scorso 27 Febbario 2012 presso l’IDI – Istituto Demopatico l’Immacolata di Roma, l’incontro fra Debra e il gruppo di lavoro condotto dalla Dott.ssa Zambruno, per dare il via al Progetto di Ricerca “Messa a punto della strategia di screening del gene...
Articolo pubblicato a Dicembre 2010 su “IL SANCARLONE”, il mensile di Arona e dintorni....