“È una malattia genetica rara che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita. Una malattia di cui si parla poco e che ha pesanti ricadute sulla qualità di vita di chi ne soffre, ma anche di chi se ne prende cura...
“Non so quanti di voi abbiano avuto l’occasione di vedere un bambino farfalla, così definito proprio perché, come i bellissimi lepidotteri, non si possono toccare. Non so neanche se abbiate mai sentito nominare l’Epidermolisi Bollosa, la malattia genetica rara della cute che....
Patologie esenti dall’obbligo delle visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante. Ecco il Decreto Ministeriale risalente all’agosto 2007, sull’individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, patologie in cui è inclusa l’Epidermolisi Bollosa....
L'Epidermolisi Bollosa è una rara malattia cronica di tipo genetico che colpisce la cute sin dalla prima infanzia. Si tratta di una malattia subdola, dolorosa e potenzialmente letale per la quale la ricerca non ha ancora trovato una cura definitiva....
Da pochi giorni sono disponibili delle stime precise sull’incidenza e sulla prevalenza dell’epidermolisi bollosa negli Stati Uniti: i dati sono rispettivamente 19,57 e 11,07 casi per 1 milione di nati vivi. L’epidemiologia della malattia è stata studiata dal dr. Jo-David Fine della Vanderbilt University School...
La presidente Cinzia Pilo: “Così mettiamo in contatto i pazienti, i ricercatori e l'industria, per trovare una cura all'Eepidermolisi Bollosa”...
Vi proponiamo le interviste alla dott.ssa Maya El Hachem (link) e alla dott.ssa Susanna Esposito (link), responsabili rispettivamente del Centro EB di Roma e del Centro EB di Milano, rilasciate ad OMAR – Osservatorio Malattie Rare il 1 Agosto 2016...
È entrata in vigore il 25 giugno 2016 la legge “dopo di noi”, una norma “volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”, riconoscendo tutele specifiche alle persone con disabilità nel momento in cui i famigliari che se...
È stato presentato il 27 giugno 2016 a Palazzo Madama il disegno di legge, già sottoscritto da 73 senatori, volto al riconoscimento giuridico, alla valorizzazione e alla tutela di chi presta attenzione a una persona non autosufficiente. Sono circa 3 milioni (in prevalenza donne) le...
Debra e l’impegno per i Bambini Farfalla: «affrontare la malattia e superare i pregiudizi»...