“Bambini farfalla”: una definizione poetica, quasi sognante, che in realtà descrive la fragilità dei piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosa, una malattia rara e genetica della cute caratterizzata da una pelle estremamente delicata e soggetta alla ricorrente formazione di bolle e lesioni....
Cinzia Pilo, Presidente di Debra Italia onlus illustra il nuovo progetto di Debra: un registro di malattia che consentirà di capire meglio l'Epidermolisi Bollosa, avere informazioni sulla sua diffusione e fornire dati per future sperimentazioni terapeutiche....
In un modello di xenotrapianto in topi nudi è stata registrata la deposizione di collagene di tipo VII e la formazione di fibrille di ancoraggio PARIGI (FRANCIA) - I pazienti affetti da epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB)sono carenti di collagene di tipo VII e quindi hanno...
L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che in Italia colpisce circa mille persone. È una patologia estremamente complessa e dai profondi risvolti psicologici, sia per il paziente sia per i suoi familiari. La sua manifestazione più evidente è riscontrabile nei gravi danni alla pelle,...
Con l’arruolamento del quinto paziente con epidermolisi bollosa distrofica recessiva, prosegue il trial clinico di terapia genica EB-101, basato sull’innesto cutaneo di geni corretti. L’ha annunciato l’8 settembre Abeona Therapeutics, una società biofarmaceutica focalizzata sulla terapia genica per le malattie rare....
“L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara, caratterizzata da pelle estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle sierose, prodotte da frizioni minime o anche sorte spontaneamente...
Debra Italia ha lanciato la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi dal titolo “Senza Difese”, come i bambini farfalla. Senza difese della pelle, senza difese dai pregiudizi, senza difese perché non esiste una cura....
“Ferite sulla pelle, ferite nell’anima. I “bambini farfalla” sono doppiamente fragili: colpa della loro rara malattia genetica, l’epidermolisi bollosa, che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita....
“Debra Italia Onlus ha presentato i risultati della ricerca Doxa “La voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro”, prima indagine qualitativa al mondo sulla condizione dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa (EB)....