01 Giu Dal Concerto di Beneficenza “Fragile Forte Farfalla”
Vi proponiamo le immagini del bellissimo Concerto “Fragile Forte Farfalla” a sostegno della Ricerca sull’EB, tenutosi il 16 Marzo 2017 presso la Sede di Banca Prossima a Milano....
31 Mag Riconoscimento dello Stato di Invalidità
Coloro che sono colpiti da una malattia rara possono ricevere il riconoscimento dello stato di invalidità civile. Per invalidità si intende la difficoltà a svolgere alcune funzioni quotidiane, per effetto di limitazioni fisiche, psichiche, intellettive, visive o uditive....
26 Mag Concerto “Fragile Forte Farfalla” a Roma
Venerdì 26 Maggio alle ore 19.00 a Roma presso il più prestigioso circolo sportivo italiano, il Circolo Canottieri Aniene (Lungotevere della Acqua Acetosa 119) presieduto da Massimo Fabbricini (Presidente) e dal Presidente del CONI Giovanni Malagò (Presidente Onorario), si terrà la seconda edizione del Concerto...
01 Mag Che Cosa Prevede il DDL sui Caregiver
Al via l’esame della Commissione Lavoro del Senato di tre Ddl in materia di caregivers familiari: S. 2048 Pagano, S. 2128 Bignami e S. 2266 sostenuto dal Partito Democratico....
26 Apr Concerto “Rossini in viaggio” a sostegno di Debra Italia
Un Rossini inedito per i “Bambini Farfalla” al Teatro Carcano con Donato Renzetti, la Filarmonica Gioachino Rossini e Silvia Colombini. Sala gremita, nonostante il ponte del 25 Aprile, grandi appalusi e intense emozioni sabato sera al Teatro Carcano nel concerto “Rossini in Viaggio”, con Donato...
20 Apr Magazine delle Donne
La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica cronica che, pur essendo piuttosto rara, colpisce - in Italia - un bambino su 82mila e conta attualmente quasi mille malati sul territorio del Belpaese....
19 Apr Amicus completa l’iscrizione allo studio clinico di fase III ESSENCE
CRANBURY (U.S.A.) – Obiettivo raggiunto per lo studio clinico di fase III ESSENCE, sul nuovo farmaco topico SD-101: con più di 160 pazienti arruolati, questo trial in doppio cieco e controllato con placebo può finalmente partire. ...
30 Mar Evento a supporto di Debra Italia a Ravenna
Venerdì, al Circolo Ravennate e dei Forestieri, l'associazione Round Table 11 Ravenna, con il supporto delle associazioni amiche Round Table 38 Faenza, Round Table 3 Cesena e Round Table 6 Forli, ha organizzato una serata di raccolta fondi a favore di Debra Italia, onlus che...
22 Mar Un nuovo farmaco per il potenziale trattamento dell’EB
Un nuovo farmaco per il potenziale trattamento dell’Epidermolisi Bollosa, chiamato AP101, è pronto ad essere messo alla prova in uno studio clinico cardine di fase III. Ad annunciarlo è l’azienda farmaceutica Amryt, che ha appena completato le trattative con la Food and Drug Administration (FDA)...
09 Feb Storie di pazienti EB – Il video di Jonathan Pitre
Niente, ma niente è facile nella vita del quattordicenne Jonathan Pitre, a parte il sonno che scende su di lui ogni sera in una nuvola di metadone....