È stato aggiornato l’elenco delle malattie rare sorvegliate della rete regionale della Lombardia al 26 aprile 2018. Potete visualizzare alla pagina 18 la malattia dell’Epidermolisi Bollosa: Elenco Delle Malattie Rare 2018....
Il Convegno sull’Epidermolisi Bollosa si terrà alla Clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano. Attraverso degli interventi di medici specializzati, questo evento da delle nuove prospettive per l’assistenza e per la Ricerca a favore dei bambini farfalla....
Annunciato a marzo del 2017, è ufficialmente partito l’arruolamento dei pazienti nel nuovo studio clinico che riguarda un gel potenzialmente in grado aiutare il processo di guarigione delle ferite causate dall’EB....
I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili. Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria...
Myra Ali - "Le ferite sono il luogo dove la luce ti entra dentro" (da Repubblica TV)...
Prima edizione assoluta della Traversata dei Castelli, seconda tappa di Italian Open Water Tour Challange 2017, andata oltre le più rosee aspettative: 250 atleti al via nelle tre gare di giornata sono stati la cornice di una giornata riuscitissima sotto tutti gli aspetti....
New York e Cleveland (USA) – Abeona Therapeutics ha recentemente annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha rilasciato la denominazione di farmaco orfano per EB-101, programma di terapia genica per i pazienti con epidermolisi bollosa distrofica (DEB), inclusa l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva...
Una famiglia straordinaria con un meraviglioso ragazzino affetto da una forma grave di EB mostrano, in questo filmato, le strategie per affrontare il dolore durante il cambio delle bende del bambino....
Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con il programma Carta E Unicredit Italia, destinata a finanziare i cicli di elettrochemioterapia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù....
Ecco il video di sensibilizzazione sull’EB, realizzato dalle studentesse dell’Università Cattolica di Milano Aurora Zambelli, Gelsomina Stella Palomba e Francesca Daniela Garanzini, presentato nell’ambito del corso di laurea in Psicologia del Benessere, e dedicato ai Bambini Farfalla....