L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato...
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB, che ha un obiettivo ambizioso: sviluppare un questionario per la valutazione della qualità di vita basandosi sulle esperienze reali e sulla prospettiva dei pazienti...
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni fisiche ed al dolore ad esse associato, la malattia riduce anche la capacità dei bambini di socializzare e interagire con i loro coetanei con ricadute...
Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano hanno avviato un percorso completo di chirurgia e fisioterapia della mano per i bambini malati di EB: si tratta di un unicum a livello internazionale....
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti con età superiore ai 16 anni o i caregivers dei minori di 16 anni per la vaccinazione anti COVID....
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare. Un passo avanti significativo nella direzione del riconoscimento dell’importanza della sessualità nella vita delle persone con Epidermolisi Bollosa è stato compiuto recentemente con la pubblicazione...
Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita dei pazienti durante e dopo la pandemia Sars CoV2....
Accademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo organizza, con la DG Welfare di Regione Lombardia, il webinar dal tema "Rare Disease Day Lombardia". L'evento si svolgerà in modalità videoconferenza giovedì 25 febbraio 2021, dalle ore 9.00 alle ore 13.00....
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB). La notizia è di pochi giorni fa ed è molto incoraggiante per le persone con EB distrofica. ...
“Luca ha iniziato la scuola la scorsa settimana in prima elementare. Ed è già entusiasta dell’ambiente e dei compagni. Nonostante i timori di mamma Cinzia, che aveva allertato la maestra sui problemi di salute di suo figlio....