News Debra Italia Onlus

L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni fisiche ed al dolore ad esse associato, la malattia riduce anche la capacità dei bambini di socializzare e interagire con i loro coetanei con ricadute...

Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita dei pazienti durante e dopo la pandemia Sars CoV2....

Accademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo organizza, con la DG Welfare di Regione Lombardia, il webinar dal tema "Rare Disease Day Lombardia". L'evento si svolgerà in modalità videoconferenza giovedì 25 febbraio 2021, dalle ore 9.00 alle ore 13.00....

Scarica i PDF delle linee guide 2019: International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in Epidermolysis Bullosa, Clinical Practice Guidelines for Epidermolysis Bullosa Laboratory, Foot Care in EB Khan et al, Oral Health Care in EB, Pain Management in EB...