Vaccinazione Anti COVID-19
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti con età superiore ai 16 anni o i caregivers de...
30 Marzo, 2021 News dal Mondo dell'EB
News dal Mondo dell’EB
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Supporto alla sessualità per i pazienti con Epidermolisi Bollosa
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare. Un passo avanti signific...
12 Marzo, 2021 News dal Mondo dell'EB -
CoReSar
Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita d...
25 Febbraio, 2021 News dal Mondo dell'EB -
Agente Terapeutico per EB distrofica recessiva
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB). La notizia ...
15 Febbraio, 2021 News dal Mondo dell'EB -
Le linee guide 2019
Scarica i PDF delle linee guide 2019: International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in Epidermolysis Bullosa, Clinical Practice Guideline...
11 Novembre, 2019 News dal Mondo dell'EB -
Topical sucrafalte cream
La sindrome di Bart è costituita da aplasia cutis congenita (ACC) e epidermolisi bollosa distrofica dominante o recessiva (DEB), associate a fragilità cutanea e...
13 Novembre, 2018 News dal Mondo dell'EB -
Dottore Ezio Sindici
Progressiva remissione delle ulcere a livello del cavo orale e della relativa sintomatologia dolorosa grazie all’utilizzo di un aggregato piastrinico con o senz...
01 Ottobre, 2018 News dal Mondo dell'EB -
Parte la sperimentazione del farmaco in gel per la cura delle ferite nell’EB
Annunciato a marzo del 2017, è ufficialmente partito l’arruolamento dei pazienti nel nuovo studio clinico che riguarda un gel potenzialmente in grado aiutare il...
11 Gennaio, 2018 News dal Mondo dell'EB -
Da FDA “status orfano” per EB-101
New York e Cleveland (USA) – Abeona Therapeutics ha recentemente annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha rilasciato la denominazion...
19 Luglio, 2017 News dal Mondo dell'EB -
Amicus completa l’iscrizione allo studio clinico di fase III ESSENCE
CRANBURY (U.S.A.) – Obiettivo raggiunto per lo studio clinico di fase III ESSENCE, sul nuovo farmaco topico SD-101: con più di 160 pazienti arruolati, questo tr...
19 Aprile, 2017 News dal Mondo dell'EB -
Un nuovo farmaco per il potenziale trattamento dell’EB
Un nuovo farmaco per il potenziale trattamento dell’Epidermolisi Bollosa, chiamato AP101, è pronto ad essere messo alla prova in uno studio clinico cardine di f...
22 Marzo, 2017 News dal Mondo dell'EB -
Pubblicati i risultati della ricerca genetica condotta da Jakub Tolar sull’EB distrofica
L'epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB) è una malattia grave causata da mutazioni del gene COL7A1 che disattivano la produzione di una proteina strut...
24 Gennaio, 2017 News dal Mondo dell'EB -
Assegnazione della nominazione di farmaco orfano al composto sperimentale TXA127 come potenziale trattamento per la RDEB
Tarix Orphan ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha assegnato la denominazione di farmaco orfano al composto sperimentale ...
23 Gennaio, 2017 News dal Mondo dell'EB -
Pubblicato l’elenco degli ERN – Skin
È stato pubblicato l’elenco delle Reti Europee Istituite per le malattie rare della pelle alla quale L’Epidermolisi Bollosa fa parte nella categoria ERN – SKIN....
20 Dicembre, 2016 News dal Mondo dell'EB -
FDA concede “status orfano” alla molecola TXA127
USA - Tarix Orphan ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha assegnato la denominazione di farmaco orfano al composto sperime...
19 Dicembre, 2016 News dal Mondo dell'EB -
La terapia con fibroblasti inverte il fenotipo della malattia
In un modello di xenotrapianto in topi nudi è stata registrata la deposizione di collagene di tipo VII e la formazione di fibrille di ancoraggio PARIGI (FRAN...
19 Ottobre, 2016 News dal Mondo dell'EB -
Abeona Therapeutics arruola il quinto paziente nel suo studio di fase ½
Con l’arruolamento del quinto paziente con epidermolisi bollosa distrofica recessiva, prosegue il trial clinico di terapia genica EB-101, basato sull’innesto cu...
23 Settembre, 2016 News dal Mondo dell'EB -
Calcolate l’incidenza e la prevalenza negli USA: 19,57 e 11,07 casi su un millione
Da pochi giorni sono disponibili delle stime precise sull’incidenza e sulla prevalenza dell’epidermolisi bollosa negli Stati Uniti: i dati sono rispettivamente ...
19 Agosto, 2016 News dal Mondo dell'EB -
Giornata mondiale delle malattie rare
Compie tre anni il Centro per l’Epidermolisi Bollosa (EB) della Fondazione Policlinico di Milano, presieduto dalla Prof.ssa Susanna Esposito, Responsabile del C...
28 Febbraio, 2015 News dal Mondo dell'EB -
Epidermolisi Bollosa: importante scoperta all’IDI di Roma
È la storia di due gemelli monozigoti, identici anche fenotipicamente fino all’età adolescenziale. Poi, uno si ricopre di lesioni bollose, quelle tipiche dell’e...
25 Marzo, 2014 News dal Mondo dell'EB -
Epidermolisi Bollosa: la proteina decorina potrebbe migliorarne l’approccio terapeutico
Una nuova speranza per migliorare il trattamento dell’epidermiolisi bollosa, rara patologia fortemente disabilitante, arriva dai ricercatori dell’IDI di Roma. S...
20 Marzo, 2014 News dal Mondo dell'EB