“La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica cronica che, pur essendo piuttosto rara, colpisce – in Italia – un bambino su 82mila e conta attualmente quasi mille malati sul territorio del Belpaese. Nota scientificamente come Epidermolisi Bollosa (EB) si presenta con bolle e lacerazioni sulla pelle (che è delicata proprio come le ali di una farfalla che, in virtù di questa somiglianza, hanno dato il nome alla malattia) destinate, però, a colpire – nella maggior parte dei casi – anche alcuni organi interni, comportando gravi complicazioni nei pazienti…”