“L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara, caratterizzata da pelle estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle sierose, prodotte da frizioni minime o anche sorte spontaneamente. Oltre alla cute, la patologia coinvolge le mucose interne di bocca, esofago e colon e talvolta altri organi, tanto da comportarsi come una malattia sistemica e non solo cutanea. Per consentire ai malati di esternare e condividere la propria esperienza con la malattia nella vita quotidiana, Debra ha recentemente commissionato un’indagine a Doxa, i cui risultati sono in elaborazione…”