26 Apr La propensione ad accettare la malattia
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migliora la qualità di vita dei bambini con EB e dei loro genitori
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni fisiche ed al dolore ad esse associato, la malattia riduce anche la capacità dei bambini di socializzare e interagire con i loro coetanei con ricadute su tutta la famiglia, specialmente sui genitori, che si trova a dove fronteggiare elevate necessità del bambino sia sul piano delle cure fisiche sia sul piano emotivo.
In ambito psicologico, è noto che una predisposizione mentale positiva riduce lo stress legato alla malattia e ha un impatto favorevole sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. A questo proposito, si parla di “strategie adattative” intendendo l’insieme dei meccanismi psicologici messi in atto da un individuo per fronteggiare problemi emotivi allo scopo di gestire, ridurre o tollerare lo stress o altre emozioni o situazioni negative.
Uno studio recente, condotto da un gruppo di ricercatori dell’Università di Groningen (Paesi Bassi) e pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases, ha indagato l’effetto delle strategie adattative sulla qualità di vita dei bambini farfalla e dei loro genitori.
Nello studio sono stati coinvolti 55 bambini e giovani adulti (dai 2 ai 25 anni) affetti da tutte le tipologie di EB e 49 genitori. È stato quindi chiesto a tutti i partecipanti di compilare on line alcuni questionari specifici per valutare la loro qualità di vita e le strategie adattative da loro messe in atto. Per i bambini è stato utilizzato il questionario PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory), per i genitori il questionario TAAQoL (Questionnaire for Adult’s Health-related Quality of Life). Entrambi questi strumenti sono molto utili per raccogliere direttamente dai pazienti le loro percezioni sulla qualità di vita in vari ambiti significativi, come per esempio la sfera fisica o quella psicologica. Le strategie adattative utilizzate sono state valutate attraverso il questionario CODI (Coping with a Disease Questionnaire).
I risultati ottenuti dai ricercatori hanno mostrato che, in generale, la qualità della vita dei bambini con EB e dei loro genitori è leggermente inferiore a quella dei bambini e degli adulti sani, come rilevato anche per altre malattie croniche.
È emerso però che i bambini, e allo stesso modo i genitori, che accettano la patologia prendendone emotivamente le distanze, tendono ad avere una migliore qualità di vita.
Le strategie adattative che si sono rivelate più efficaci sono state l’accettazione della malattia, cioè il sapere di poter affrontare la propria condizione, e il pensiero positivo che nel prossimo futuro vi saranno nuove cure.
Un impatto meno positivo sulla qualità della vita hanno invece le cosiddette strategie cognitivo-palliative (ad esempio, il pensiero che anche le persone famose possono essere malate di EB) e quelle che coinvolgono reazioni fortemente emotive, come il pianto.
“I bambini che sono in grado di accettare la malattia o prendere le distanze da essa sembrano stare meglio in confronto a quelli che tendono a basarsi su strategie cognitivo-palliative e ad esprimere reazioni fortemente emotive”, hanno concluso i ricercatori.
Lo studio pone l’accento anche sul forte e mutuo legame tra la qualità di vita dei bambini e dei loro genitori. Infatti, un migliore funzionamento emotivo e sociale nei bambini risulta associato a una riduzione dei sentimenti depressivi dei genitori. Inoltre, l’uso di strategie di accettazione della malattia da parte dei genitori è legato a un maggiore funzionamento fisico nei bambini.
Questo studio sottolinea che le relazioni causali tra qualità della vita e strategie adattative dei bambini con EB e dei loro genitori rappresentano un ambito di grande rilevanza sul quale continuare a indagare per identificare strumenti e sistemi che permettano alle famiglie di raggiungere la migliore qualità di vita possibile.