Evento San Giorio a Liri

Una giornata dedicata alla solidarietà e ai Bambini Farfalla

Epidermolisi Bollosa

Decine di volontari preparano dolci che vengono donati a coloro che fanno un’offerta in euro.

“Una giornata con Debra” era il titolo dell’iniziativa svoltasi a S.Giorgio a Liri domenica pomeriggio al centro polivalente “Rosario Livatino”.

E chi è Debra? Lo spiegano le parole della dott.ssa Maya El Hachem e del dott. Andrea Diociaiuti, responsabili del reparto di dermatologia interventistica del Bambin Gesù di Roma, entrambi relatori al convegno:

“Debra è un’associazione composta da familiari di bambini malati di epidermolisi bollosa (detti anche “bambini farfalla” a causa dell’estrema fragilità della loro pelle), medici, volontari, senza i quali sarebbe impossibile fronteggiare questa patologia diffusa in tutto il mondo.

Debra ha come scopo principale il sostegno alla ricerca medico-scientifica, unica speranza per arrivare finalmente ad una cura che sembra sempre più vicina, ma offre anche supporto alle famiglie soprattutto per il benessere e l’integrazione sociale dei malati e per sostenere nuovi protocolli terapeutici sempre più aggiornati. Le iniziative come quella di S. Giorgio ci danno il coraggio e la volontà di proseguire questa battaglia anche perché i familiari dei bambini malati hanno bisogno di sentire intorno a loro una solidarietà forte, pena il prevalere di un istinto di isolamento”.

Ma il piatto forte della serata è stato “lo scambio”: un contributo per l’associazione in cambio di un dolce in regalo. Ovvero, decine di volontari e volontarie hanno preparato dolci in casa che il giorno del convegno sono stati regalati a tutti quelli che offrivano il loro contributo in euro.

Un successo clamoroso, al di là di ogni aspettativa, che ha rinfrancato di tutte le fatiche gli organizzatori.

Al convegno hanno preso parte oltre ai due medici, Cristina Faraglia, delegata Debra per la regione Lazio, affetta dalla patologia, Serena Belloni, Gianni Roccia, responsabile della biblioteca comunale e Angela Leone referente locale dell’associazione.

Non hanno fatto mancare la loro presenza il sindaco Modesto Della Rosa, il senatore Francesco Scalia e i consiglieri regionali Marino Fardelli e Mauro Buschini.

A conclusione serata, un coinvolgente concerto della band i “DifettoXfetto”.

 

Davide Della Rosa