19 Set Dolore, burocrazia e disinformazione
Posted at 18:05h in Rassegna stampa
La prigione dei Bimbi Farfalla
“Ferite sulla pelle, ferite nell’anima. I “bambini farfalla” sono doppiamente fragili: colpa della loro rara malattia genetica, l’epidermolisi bollosa, che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita. Il dolore fisico e le continue medicazioni sono solo alcune delle difficoltà che devono affrontare tutti i giorni: a tarpare le loro ali sono soprattutto la diffidenza della gente, la disinformazione e la burocrazia, sbarre di una prigione invisibile in cui si trovano ingabbiati insieme ai loro familiari. A descriverla per la prima volta al mondo è un’indagine condotta in Italia grazie al sostegno di Debra Italia Onlus…“