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Le linee guida
Potete consultare i documenti in lingua italiana e inglese per la gestione della Epidermolisi Bollosa, utili a medici e famiglie.
Attenzione: le traduzioni sono indirizzate ad un pubblico laico e hanno finalità divulgative. Per i dettagli tecnico-scientifici, che potrebbero essere stati semplificati nelle traduzioni, si consiglia la lettura dei documenti originali.
Gestione delle emergenze nell’Epidermolisi Bollosa: raccomandazioni cliniche di consenso dalla rete di riferimento europea per le malattie cutanee rare.
Baby Care and Nutrition
L’EB è una condizione molto complessa, quindi per aiutarti nella gestione quotidiana dell’EB, DEBRA International ha sviluppato una serie di guide per i pazienti su diversi argomenti sanitari e sociali.
Sono progettati specificamente per essere utilizzati da persone che hanno EB o si prendono cura di qualcuno che ne ha.
Possono anche essere utili da condividere con familiari, amici, insegnanti e colleghi in modo che possano capire di più sulla condizione.
Debra International ha anche creato una serie di infografiche EB.
Questi sono molto simili nel contenuto alle guide per il paziente ma più basati su icone / immagini.
Sebbene siano rivolte a persone che vivono in contesti con poche risorse, le informazioni sono comunque rilevanti per chiunque conviva o si prende cura di qualcuno con EB in qualsiasi parte del mondo e possono essere utilizzate come guida semplice e di riferimento rapido sulla cura dell’EB.
Le informazioni e le raccomandazioni nelle guide per il paziente e nelle infografiche EB derivano direttamente dalle linee guida di pratica clinica (CPG) per EB. Le CPG forniscono una struttura per supportare e migliorare il processo decisionale clinico e sociale da parte dei professionisti che si prendono cura delle persone con EB.
Cura dei Piedi
La pelle affetta da EB è soggetta a vesciche e cicatrici nelle aree esposte a pressioni o attriti ripetute, come i piedi. Anche le unghie dei piedi possono essere colpite. Esistono alcuni metodi che possono limitare la creazione di vesciche e il dolore e il disagio che portano, nonché trattamenti per gestire le unghie distrofiche e l’ipercheratosi.
CURA DISTROFICA UNGHIE
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- cosa sono le unghie distrofiche nell’EB?
- quali sono i trattamenti consigliati?
- consigli utili
- cura delle ferite e gestione del dolore
- rimanere attivi e mobili
- come il podologo tuo / tuo figlio può aiutarti
CURA DELL’IPERCHERATOSI (CALLO)
ADULTI CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- cos’è l’ipercheratosi (callo) nell’EB?
- cosa sono i calli in EB?
- ipercheratosi neurovascolare
- cura delle ferite e gestione del dolore
- rimanere attivi e mobili
- come può aiutarti il tuo podologo
CONSIGLI PER LE CALZATURE PER ADULTI CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- perché le calzature sono importanti per EB?
- consulenza sulle calzature
- materiali ammortizzanti, solette e calzini
- altre considerazioni
- cura delle ferite e gestione del dolore
- rimanere attivi e mobili
- come può aiutarti il tuo podologo
CONSIGLI PER CALZATURE
GENITORI CHE SI PRENDONO CURA DI UN BAMBINO CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- fase pre-deambulazione del tuo bambino
- perché le calzature sono importanti per EB?
- consulenza sulle calzature
- materiali ammortizzanti, solette e calzini
- altre considerazioni
- l’ambiente di tuo figlio
- cura delle ferite e gestione del dolore
- rimanere attivi e mobili
- come può aiutare il podologo di tuo figlio
Diagnosi di Laboratorio
La diagnosi di laboratorio è essenziale per determinare il tipo di EB e la causa precisa a livello di DNA e proteine. Questo è importante per una consulenza genetica accurata, la previsione della gravità della malattia, la medicina personalizzata e il trattamento in corso e la partecipazione a studi clinici.
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- cos’è EB
- l’importanza di ottenere una diagnosi accurata quando qualcuno è sospettato di avere EB
- i passaggi per fare una diagnosi accurata dell’EB
- i più recenti metodi e considerazioni di diagnosi di laboratorio EB
- la connessione tra i risultati dell’analisi e il processo decisionale per la gestione della cura del paziente EB
- modelli di ereditarietà e possibilità di consulenza genetica per i pazienti e le loro famiglie
- come funziona nella pratica la diagnosi di laboratorio EB
- chi dovrebbe eseguire diagnosi di laboratorio EB e dove
Terapia Occupazionale
Un terapista occupazionale (OT) aiuta le persone a migliorare la loro partecipazione alle attività quotidiane. Possono trovare modi per cambiare un’attività, un ambiente o le capacità di una persona per rendere possibile la partecipazione. Vivere con EB significa che una persona può incontrare ostacoli alla partecipazione alle attività a cui tiene.
PER ADULTI CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- cos’è un terapista occupazionale e cosa fa?
- attività della vita quotidiana (ADL)
- attività strumentali della vita quotidiana (IADL)
- usando le tue mani
- abilità motorie eccellenti
- abilità di alimentazione orale
- come può aiutare il tuo terapista occupazionale
PER I GENITORI CHE SI PRENDONO CURA DI UN BAMBINO CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- cos’è un terapista occupazionale e cosa fa?
- attività della vita quotidiana (ADL)
- attività strumentali della vita quotidiana (IADL)
- usando le tue mani
- abilità motorie eccellenti
- abilità di alimentazione orale
- come può aiutare il terapista occupazionale di tuo figlio
Assistenza Psicosociale
Supporto psicosociale significa aiutare a sostenere il benessere psicologico, sociale, emotivo e spirituale. Questo si forma durante la vita di una persona ed è influenzato da fattori ambientali e fattori che sono unici per ogni individuo.
PER ADULTI CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- cura delle ferite e gestione del dolore
- auto-difesa e indipendenza
- fasi della vita e transizioni
- quando chiedere aiuto
- Aiuto per il team EB / operatore sanitario
PER I GENITORI CHE SI PRENDONO CURA DI UN BAMBINO CON EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- la relazione genitore-figlio
- cura delle ferite e gestione del dolore
- fasi della vita e transizioni
- impatto sulla vita familiare
- prendersi cura del caregiver
- comunicazione
SUPPORTO DAL TUO TEAM EB
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- chi sono il team EB / gli operatori sanitari?
- cosa possono fare il team EB / gli operatori sanitari?
- il ruolo del team EB / degli operatori sanitari
- l’importanza di lavorare insieme al team EB / agli operatori sanitari
- l’importanza dell’educazione alla consapevolezza dell’EB
- l’importanza di lavorare insieme sulla gestione del dolore
Cura della Pelle e delle Ferite
Per molte persone con EB, la gestione delle vesciche e il cambio della medicazione sono attività che devono essere svolte quotidianamente. Sapere come lanciare vesciche, gestire diversi tipi di ferite e prurito, prevenire e curare l’infezione e riconoscere i segnali di pericolo di un possibile cancro sono tutti elementi cruciali nella cura delle ferite EB.
PER GLI ADULTI CON EB E I LORO ASSISTENTI
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- i fondamenti della gestione della cura delle ferite
- affrontare le infezioni
- fattori che influenzano la guarigione
- prurito / prurito
- carcinoma a cellule squamose (SCC)
CORPO E PELLE SANO
Gli argomenti trattati in questo opuscolo includono:
- igiene e acqua pulita
- bagni di sale e candeggina
- cura delle ferite per diversi tipi di ferite
- cura delle ferite in circostanze estreme
- cercando segni di cancro della pelle
IMPORTANTE
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