Testimonials

Silvia Colombini è un soprano performer romano che proviene da una famiglia di musicisti che appartengono alla storia dell’Opera lirica. Diplomata in Canto e Violino, come soprano, è vincitrice di tre concorsi internazionali.

Debutta a Vienna nel 1999 e da allora è presente sui principali palcoscenici internazionali.

Ha una esperienza di oltre 400 recite d’opera (interprete dei ruoli principali di soprano lirico leggero/coloratura nelle opere di: Mozart, Bellini, Donizetti, Verdi, Puccini, J. Strauβ, R. Staruss, Bernstein, Reimann) e centinaia di concerti.

Nei suoi concerti e tournée internazionali affronta un repertorio cross-over: opera, lieder, songs, canzoni popolari, inediti.

Canta in otto lingue (compreso il cinese) e si definisce “Soprano Performer” per la peculiarità delle sue interpretazioni e per la versione semi-scenica dei brani da concerto.

Ha inciso il CD Reminiscence (con Danilo Rea – “Parco della musica Records”) e di recente ha inciso per la DECCA inediti di Nino Rota (CD di prossima uscita).

Collabora regolarmente con la diplomazia (concerti per diversi Presidenti della Repubblica Italiana, tra cui Sergio Mattarella nel 2015, Ambasciatori stranieri in Italia, Ambasciatori Italiani all’estero).

Sensibile alle tematiche socio-umanitarie, ha spesso donato la sua voce pro bono e portato la lirica in posti inusuali (otto concerti in Sudan, concerti in India etc.).

Ha cantato per Papa Giovanni Paolo II e nel concerto contro la schiavitù voluto da Papa Francesco (2015).

www.silviacolombini.it

Immaginate una festa di fine anno scolastico con mamme di bambini delle elementari in una pizzeria del centro di Milano, tra tintinnii di bicchieri spumeggianti, chiassosi richiami dei camerieri, pizze fumanti e chiacchiere più o meno banali. È in un ambiente così che, diversi mesi fa, ebbi la fortuna di conoscere Cinzia Pilo, Presidentessa di Debra Italia e Debra International, mamma del piccolo Luca, “bambino farfalla” affetto da Epidermolisi Bollosa (EB).

Dopo un brevissimo scambio di battute convenzionali, io e Cinzia ci ritrovammo subito “sintonizzate” su altri argomenti e iniziammo a parlare dei valori importanti della vita, come solidarietà, responsabilità sociale e impegno personale per favorire l’integrazione delle persone cosiddette “diverse” perché portatrici di disagi fisici, psichici o sociali.

Pochi giorni dopo, conobbi il piccolo Luca e Cinzia mi raccontò il loro calvario. Confermai così l’impressione, ricevuta sin dal primo incontro, di trovarmi di fronte ad una persona di profonda umanità.

Solo qualche mese più tardi, invitai Cinzia a una mia performance a Milano, lei ebbe la possibilità di conoscermi come artista e subito dopo mi propose di diventare testimonial di Debra Italia, la Onlus per la ricerca e il sostegno ai malati di Epidermolisi Bollosa (EB) di cui è lei stessa presidente.

Accettai con grande emozione, sentendomi ancora letteralmente addosso l’indescrivibile dolcezza dello sguardo del piccolo Luca. Dissi a Cinzia: “Accetto, ma non dirmi mai grazie perché quello che potrò fare, anche se sarà poco o pochissimo, lo sentirò come un dovere verso la vita e non come un servizio ad una Onlus”.

E ora eccomi qui, con un compito di grande responsabilità: dare letteralmente “voce” a questa rara e terribile malattia genetica, l’Epidermolisi Bollosa (EB) appunto, con il solo aiuto della mia voce di soprano e con la determinazione che mi ha sempre supportato nelle cose importanti della vita.

Svolgo la carriera di cantante dal 1999, mi sono esibita sui maggiori palcoscenici internazionali e ho spesso messo la mia arte al servizio di cause umanitarie perché, come la maggior parte dei cantanti, considero la voce un dono dato in “prestito” per essere restituito a beneficio degli altri.

I “bambini farfalla” sono afflitti da terribili sofferenze fisiche (e di conseguenza, psicologiche) e risentono spesso dell’emarginazione sociale sia per la “visibilità” della loro malattia, sia per le limitazioni sociali derivanti dall’estrema delicatezza della loro pelle.

La malattia grava inoltre molto pesantemente, e sotto tutti gli aspetti – non ultimo anche quello economico – sulle famiglie che si prendono cura di loro.

Sono anche io madre e come tutti i genitori del mondo, penso che vedere il proprio figlio soffrire sia forse la più cruda delle torture.

Il destino a volte si comporta come una roulette crudele che fa ricadere su qualcuno la disgrazia di un figlio malato. Per chi vive nel dolore è umano chiedersi: “perché proprio a me, perché proprio mio figlio?”, a chi è stato invece risparmiato rimane l’empatica compassione (nel migliore dei casi…) o addirittura una rimozione quasi “scaramantica” del problema.

Ma se è certamente vero che il destino è una roulette, è anche vero che la vita e la dignità dell’esistenza non sono un gioco, ma una partita che riguarda tutti noi e la loro salvaguardia è un compito che spetta a chiunque, indistintamente, fortunati e sfortunati sulla ruota del fato.

Proprio per questo, e attraverso i miei “mezzi” (canto, recitazione, musica, comunicazione), mi prefiggo come primo obiettivo da testimonial, quello di far conoscere in Italia, al maggior numero di persone possibili, l’esistenza dell’Epidermolisi Bollosa (EB).

Con il sostegno di Debra Italia organizzeremo dunque concerti ed eventi per sensibilizzare tutti i livelli della società: dalle persone comuni, alle istituzioni, ai media.

Determinante sarà coinvolgere privati e istituzioni pubbliche perché sostengano economicamente la ricerca attraverso spontanee donazioni e la sottoscrizione del 5×1000 a favore della EB.

La EB è una malattia genetica che al momento non ha cura, ma ci sono già sperimentazioni in atto, come l’auto trapianto di pelle geneticamente “corretta”, che alimentano la speranza e necessitano di costante sostegno economico.

Consapevolezza e conoscenza per foraggiare la ricerca e sostenere le famiglie dei malati, ma non solo… la sensibilizzazione su EB ci aiuterà anche a combattere l’emarginazione sociale a cui sono spesso sottoposti i “bambini farfalla”, limitati per la loro fragile pelle, in molte attività sociali come lo sport e diverse attività ludiche.

In qualità di testimonial, più che elencarvi tutti i propositi che con Debra cercheremo di attuare, vi chiedo un semplice, semplicissimo e umile aiuto:

AIUTATEMI a sostenere il fiore delle famiglie che accudiscono i bambini farfalla, a tenere acceso il raggio di sole della ricerca, e a permettere a queste dolci farfalle, figli di tutti noi, di volare libere nei prati della vita, lontane dagli sguardi malevoli e velenosi dell’emarginazione.

Debra Italia a bordo dello Shuttle

Nel corso di una missione spaziale il nostro testimonial Umberto Guidoni ha portato con sé un’immagine dell’Associazione e una medaglia commemorativa che la NASA ha poi certificato come “oggetti spaziali”.

L’astronauta Umberto Guidoni è diventato testimonial di Debra Italia nel 2001 con lo scopo di rendere ancora più visibile la realtà dell’Epidermolisi Bollosa.

L’immagine dell’Associazione e la medaglia sono stati poi restituiti a Debra Italia nell’ambito di una manifestazione ufficiale, patrocinata dal Comune di Catania, a cui sono intervenute le Istituzioni e i Medici vicini all’Associazione, oltre naturalmente ai ragazzi e alle famiglie dei malati EB, che Umberto Guidoni aveva espresso il vivo e sincero desiderio di conoscere. In questa occasione l’Associazione Debra Italia ha assegnato ad Umberto Guidoni la “Farfalla d’Argento” per il suo impegno a favore dei bambini affetti da epidermolisi bollosa.

Umberto Guidoni è nato a Roma il 18 agosto 1954 ed è sposato con un figlio. Nel 1978 si è laureato, con lode, in Fisica, con specializzazione in Astrofisica, presso l’Università “La Sapienza” di Roma. Ha effettuato il suo primo volo spaziale nel 1996, a bordo dello Space Shuttle Columbia. Nel 2001 vive la sua seconda esperienza nello spazio, con lo Space Shuttle Endeavour. Durante questo volo ha avuto il privilegio di essere il primo europeo a salire a bordo della Stazione Spaziale Internazionale (ISS).

Lanciata il 19 aprile e atterrata alla base Edwards (California) l’1 maggio, la navetta Endeavour ha percorso 186 orbite, pari a circa 8 milioni di chilometri, in 285 ore e 30 minuti.

Nel 1996 viene nominato “Commendatore della Repubblica” dal Presidente Luigi Scalfaro e riceve la medaglia della Nasa per il volo orbitale. Nello stesso anno gli viene dedicato l’asteroide “10605-Guidoni” scoperto da V. Giuliani e F. Manca.

Nel 2001, con il secondo volo, riceve la nomina di “Grande Ufficiale della Repubblica” dal Presidente Carlo Azeglio Ciampi e riceve una nuova medaglia della Nasa. Nel 2002 gli viene attribuita la medaglia della Nasa per “Exceptional Service”, come riconoscimento della sua attività nello spazio; nel 2004 riceve il Premio Simpatia dalle mani di Mario Verdone (il papà di Carlo); nel 2009 gli viene conferito il Premio Lacchini da parte dell’Unione Astrofili Italiana.