Chi Siamo

Debra Italia ETS è un’associazione non a scopo di lucro che, dal 1990, si occupa di Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara e cronica per la quale non esiste ad oggi alcuna cura e che in Italia colpisce 1 bambino su 82.000.

La missione dell’associazione è quella di promuovere attività di assistenza socio sanitaria, diffondere la conoscenza tra malati, familiari e medici e promuovere la ricerca sull’EB.

I membri che compongono il Comitato Direttivo di Debra Italia ETS sono o malati o genitori di bambini gravemente malati di EB.
Debra Italia è operativa su tutto il territorio italiano. Ha sede legale e operativa a Milano.

Debra Italia si batte per assicurare che tutte le persone che soffrono di EB abbiano accesso ai migliori trattamenti e supporto medico su tutto il territorio italiano. Debra Italia, inoltre, sostiene la ricerca nel trattamento dei sintomi e promuove studi per lo sviluppo di una cura definitiva.
Scopo dell’associazione è anche quello di diffondere la conoscenza della malattia ad un vasto pubblico e accrescere la formazione e la specializzazione di medici e professionisti dedicati alla malattia. A tal fine, Debra Italia promuove e finanzia la formazione e l’aggiornamento di diversi specialisti, anche all’estero, e favorisce la nascita di network e collaborazioni tra personale medico italiano

Debra Italia ETS è l’unico referente italiano di Debra International, l’associazione che, a livello mondiale, rappresenta le istanze e difende i diritti dei malati di EB nel mondo.
Debra International è altresì la più importante finanziatrice di progetti di ricerca scientifica sull’EB.

L’attuale Presidente di Debra Italia, Cinzia Pilo, è anche membro del Comitato Direttivo di Debra International.

Debra Italia ETS è inoltre membro di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, e della European Organisation for Rare Diseases (Eurordis), l’alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara

Debra Italia ha favorito, negli anni, la nascita e lo sviluppo di centri ospedalieri specializzati nell’offrire supporto multidisciplinare ai malati di EB. Il primo centro è nato presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Nel 2012, sotto la presidenza di Cinzia Pilo, Debra Italia ha supportato la nascita di un centro multidisciplinare sull’EB anche a Milano, presso la clinica De Marchi dell’ospedale Maggiore Policlinico. Esistono, inoltre, un centro multidisciplinare a Bari e dei centri monodisciplinari nelle città di Torino e Catania.

Tra il 2015 e 2016, Debra Italia ha dato vita a numerosi e importanti progetti.
Presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano ha finanziato più di quindici interventi di chirurgia della mano. Questa è diventata anche un’occasione formativa grazie alla guida del Dott. Antonio Cuzzocrea, specialista in chirurgia plastica, e alla partecipazione di chirurghi strutturati interessati all’apprendimento della particolare tecnica chirurgica adottata.

Debra Italia ha dato altresì avvio alla realizzazione del primo Registro Italiano delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Prezioso contributo per la raccolta di informazioni statistiche sulla malattia, il Registro potrà essere utilizzato per il coinvolgimento informato dei pazienti ad eventuali future sperimentazioni di nuovi trattamenti o farmaci.

Infine, attraverso l’indagine condotta da Doxa, è stata raccolta la voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro: questi alcuni dei temi trattati.

Debra venne fondata nel 1978 da Phyllis Hilton la cui figlia, di nome Debra, era affetta da EB.

Alla nascita della bambina, nel 1963, si sapeva ancora poco sulla malattia. I medici comunicarono a Phyllis che non c’era nulla da fare: non esistevano cure per il dolore e alcuni ritenevano che la malattia poteva essere contagiosa. Consigliarono, quindi, a Phyllis di portare a casa la piccola e di prendersene cura fino alla sua morte.

Phyllis ignorò questi consigli: si procurò degli indumenti di cotone, alleviò il dolore della sua bambina. Trascorsero quindici anni, e Phyllis ricevette una richiesta di aiuto dalla madre di un altro bambino affetto da EB. Si rese allora conto che in tanti anni nulla era cambiato, e che nulla sarebbe cambiato se non fossero intervenuti i genitori.

Da quel momento, Phyllis si adoperò per la diffusione della conoscenza della malattia: rilasciò interviste, scrisse articoli, si impegnò nell’organizzazione del primo incontro per genitori di bambini affetti da EB. Settantotto persone parteciparono a una riunione a Manchester: un incontro che avrebbe portato alla fondazione di DEBRA.

Purtroppo il 21 novembre 1978, anno di fondazione dell’associazione, Debra scomparve. Phyllis morirà trent’anni dopo, ma grazie a quanto ha fatto per la comunità di malati e famiglie di malati EB, la sua memoria continua a vivere ancora oggi.

È il 1990 quando in Italia un gruppo di genitori di bambini EB, determinati ad assicurare ai loro figli una migliore qualità della vita, fonda in Sicilia il primo nucleo dell’Associazione Debra Italia. L’obiettivo iniziale è quello di impegnarsi insieme per sostenersi reciprocamente.

Nel tempo, le attività dell’associazione si ampliano e si espandono in Italia fino alla costituzione di centri di riferimento multi specialistici; all’organizzazione di attività congressuali e di informazione medico-scientifica; alla destinazione di borse di studio, di ricerca e aggiornamento in collaborazione con i principali centri nazionali e internazionali; all’attività di sostegno socio-sanitario alle famiglie e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni.

Per scopo statutario Debra Italia ETS diffonde la conoscenza della patologia e supporta i malati e le loro famiglie, informandoli sulle più importanti acquisizioni clinico-scientifiche e sui centri clinici accreditati al trattamento della patologia.

La nostra Missione è riassunta nei seguenti punti:

• assicurare che tutte le persone che soffrono di EB abbiano accesso ai migliori trattamenti e supporto medico su tutto il territorio Italiano;
• supportare la ricerca verso il trattamento dei sintomi e della cura definitiva;
• accrescere la diffusione della conoscenza della malattia nel più vasto pubblico;
• favorire la conoscenza, la formazione e la specializzazione di medici e professionisti sulla malattia.

Per il raggiungimento dei succitati obiettivi, le attività di Debra Italia coprono diversi ambiti:

• fornire servizi che direttamente o indirettamente apportino beneficio a persone affette da EB, quali assistenza medica, assistenza sociale, consigli e diffusione di informazione;
• promozione e stimolo di collaborazioni e scambi di conoscenze tra persone che soffrono di EB e di altre organizzazioni che supportano l’EB anche a livello Internazionale;
• stimolare la ricerca scientifica, clinica e farmacologica negli ambiti afferenti l’EB, con l’obiettivo di trovare nuovi approcci per lo sviluppo di terapie o trattamenti dei sintomi;
• coordinare lo scambio di conoscenze scientifiche, cliniche e know-how tra professionisti;
• accrescere la consapevolezza del vasto pubblico verso l’EB; promuovere una attitudine positiva del pubblico verso le persone affette da EB; rafforzare la consapevolezza e migliorare il vissuto della malattia di tutte le persone direttamente o indirettamente impattate dall’EB.

• collaborazione con enti e organi governativi Nazionali ed Internazionali che difendono gli interessi e i bisogni di persone affette da EB;
• organizzare congressi nazionali e internazionali, incontri, discussioni o eventi.

Debra Italia non persegue alcuno scopo di lucro e, in base alle disposizioni statutarie, tutti i suoi fondi possono essere utilizzati solo per il raggiungimento degli scopi sopra citati.

Debra Italia ETS si occupa di diffondere in vario modo la conoscenza della Epidermolisi Bollosa in Italia. Proprio per questa finalità i soggetti interessati in prima persona all’operato di Debra Italia sono i portatori di malattia con i quali l’Associazione interagisce quotidianamente.

Per Debra Italia ETS i portatori di interesse (stakeholders) sono tutti coloro per i quali e grazie ai quali l’Associazione può operare, verso i quali indirizza in modo diretto o indiretto l’impegno delle proprie attività, e a vario titolo sono interessati dalle attività dell’Associazione.

Debra Italia ETS, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, identifica i seguenti stakeholders principali:

• tutti coloro che sono portatori di Epidermolisi Bollosa in tutte le sue manifestazioni e gruppi: soggetti che esprimono dei bisogni e che hanno bisogno di sostegno e aiuto. Non sono semplicemente destinatari di specifiche azioni, ma partner dell’Associazione a tutti gli effetti;
• i sostenitori: soggetti che a vario titolo e mediante un contributo (donazione, finanziamento, donazione di servizi, quote associative) permettono all’Associazione di reperire le risorse per la realizzazione delle attività. In questa categoria sono compresi donatori privati, i soci, le persone fisiche attraverso la destinazione del 5×1000;
• i volontari: soggetti che, condividendo la missione e i valori dell’Associazione, a titolo volontario impegnano parte del loro tempo per attività di promozione sul territorio, attività di sensibilizzazione, organizzazione di eventi finalizzati a sostenere le attività dell’Associazione;
• i media e l’opinione pubblica: soggetti ai quali fornire informazioni e dati circa le attività alla base del lavoro dell’Associazione e sui temi trattati dall’Associazione, per sensibilizzarli a sostenere l’attività di raccolta fondi;
• il personale sanitario e la comunità scientifica in generale che sostiene Debra Italia con contributi di tipo medico-scientifico e partecipa ai simposi, eventi e convegni che l’Associazione organizza.

Debra Italia ETS è operativa su tutto il territorio Italiano, la sede legale e la sede operativa sono Milano.

Il Consiglio Direttivo è composto da:

Presidente Cinzia Pilo
Consigliere Rosalba Torelli
Consigliere Giovanna Iosue
Consigliere Valeria Manca
Consigliere Stefano Demasi

Lo Statuto

Per scopo statutario Debra Italia ETS diffonde la conoscenza della patologia in questione e supporta malati e famiglie informandoli sulle più importanti acquisizioni scientifiche e cliniche, fornendo assistenza nell’indirizzare presso i centri clinici accreditati a trattare la patologia.

Debra Italia ETS considera fondamentale la trasparenza nei confronti dei donatori che sostengono il suo operato.

Ogni anno, l’associazione pubblicherà sul proprio sito il Bilancio e la Relazione che informano sulle attività svolte.
È grazie all’aiuto concreto di persone generose che è possibile sostenere famiglie e malati di EB.