“È una malattia genetica rara che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita. Una malattia di cui si parla poco e che ha pesanti ricadute sulla qualità di vita di chi ne soffre, ma anche di chi se ne prende cura...
“Non so quanti di voi abbiano avuto l’occasione di vedere un bambino farfalla, così definito proprio perché, come i bellissimi lepidotteri, non si possono toccare. Non so neanche se abbiate mai sentito nominare l’Epidermolisi Bollosa, la malattia genetica rara della cute che....
L'Epidermolisi Bollosa è una rara malattia cronica di tipo genetico che colpisce la cute sin dalla prima infanzia. Si tratta di una malattia subdola, dolorosa e potenzialmente letale per la quale la ricerca non ha ancora trovato una cura definitiva....
La presidente Cinzia Pilo: “Così mettiamo in contatto i pazienti, i ricercatori e l'industria, per trovare una cura all'Eepidermolisi Bollosa”...
Vi proponiamo le interviste alla dott.ssa Maya El Hachem (link) e alla dott.ssa Susanna Esposito (link), responsabili rispettivamente del Centro EB di Roma e del Centro EB di Milano, rilasciate ad OMAR – Osservatorio Malattie Rare il 1 Agosto 2016...
Debra e l’impegno per i Bambini Farfalla: «affrontare la malattia e superare i pregiudizi»...
Il 16 aprile 2014, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il governatore della regione Lazio Nicola Zingaretti, hanno incontrato al Policlinico Umberto I di Roma oltre 200 associazioni e le famiglie dei malati rari, per ascoltare le loro istanze....
Si è svolta lo scorso 27 Febbario 2012 presso l’IDI – Istituto Demopatico l’Immacolata di Roma, l’incontro fra Debra e il gruppo di lavoro condotto dalla Dott.ssa Zambruno, per dare il via al Progetto di Ricerca “Messa a punto della strategia di screening del gene...
Articolo pubblicato a Dicembre 2010 su “IL SANCARLONE”, il mensile di Arona e dintorni....