Oltre 130 specialisti provenienti da 21 Paesi si riuniscono il 23 novembre in Italia. Ci sono malattie rare della pelle che non possono essere affrontate da un dermatologo qualsiasi....
Unicredit Italia sostiene i Bambini Farfalla con il programma Carta E Unicredit Italia, destinata a finanziare i cicli di elettrochemioterapia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù....
La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica cronica che, pur essendo piuttosto rara, colpisce - in Italia - un bambino su 82mila e conta attualmente quasi mille malati sul territorio del Belpaese....
La nostra presidente Cinzia Pilo si è adoperata per ottenere l’interessamento della Regione Lombardia sul Centro EB di Milano. L’argomento è stato discusso in Consiglio Regionale il 21 Dicembre 2016....
Ha ricevuto una proposta di incarico a professore ordinario. In città, invece, attendeva da tempo la qualifica di professore ordinario in Statale e il riconoscimento del suo reparto a Unità operativa complessa. “Perché un centro che finalmente funziona bene in Italia deve essere penalizzato?”...
Bambini farfalla li chiamano. È una bella espressione, ma purtroppo nasconde una brutta malattia: l’Epidermolisi Bollosa. Una patologia di cui si parla poco, ma che purtroppo ha pesantissime ricadute sulla vita di chi ne soffre e di chi se ne prende cura....
L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che in Italia colpisce circa mille persone. È una patologia estremamente complessa e dai profondi risvolti psicologici, sia per il paziente sia per i suoi familiari. La sua manifestazione più evidente è riscontrabile nei gravi danni alla pelle,...
“L’epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara, caratterizzata da pelle estremamente fragile e dalla ricorrente formazione di bolle sierose, prodotte da frizioni minime o anche sorte spontaneamente...
“Ferite sulla pelle, ferite nell’anima. I “bambini farfalla” sono doppiamente fragili: colpa della loro rara malattia genetica, l’epidermolisi bollosa, che colpisce la pelle causando gravi lacerazioni fin dalla nascita....
“Debra Italia Onlus ha presentato i risultati della ricerca Doxa “La voce delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Percezione della malattia, dimensioni rilevanti e aspettative per il futuro”, prima indagine qualitativa al mondo sulla condizione dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa (EB)....