News dal Mondo dell’EB

L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato...

Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita dei pazienti durante e dopo la pandemia Sars CoV2....

Scarica i PDF delle linee guide 2019: International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in Epidermolysis Bullosa, Clinical Practice Guidelines for Epidermolysis Bullosa Laboratory, Foot Care in EB Khan et al, Oral Health Care in EB, Pain Management in EB...

La sindrome di Bart è costituita da aplasia cutis congenita (ACC) e epidermolisi bollosa distrofica dominante o recessiva (DEB), associate a fragilità cutanea e displasia ungueale. Si ritiene che l’ACC in DEB sia causato da un trauma, la causa più citata è l’uteroformazione di bolle...