Mancano poche settimane al nuovo grande Convegno Internazionale EB 2022 Italia, il 21 e 22 Ottobre a Milano, completamente dedicato all’Epidermolisi Bollosa, unico in Europa quest’anno, durante il quale riceveremo gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca e sull’assistenza dai migliori esperti di EB nazionali e internazionali....
Debra Italia è vicina alla popolazione Ucraina e ha dato supporto fin dai primi giorni ai bambini e ragazzi farfalla con le loro famiglie che sono arrivati in Italia o hanno espresso interesse per venire nel nostro paese. Per agevolare altre famiglie Ucraine e consentire...
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato...
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB, che ha un obiettivo ambizioso: sviluppare un questionario per la valutazione della qualità di vita basandosi sulle esperienze reali e sulla prospettiva dei pazienti...
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni fisiche ed al dolore ad esse associato, la malattia riduce anche la capacità dei bambini di socializzare e interagire con i loro coetanei con ricadute...
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti con età superiore ai 16 anni o i caregivers dei minori di 16 anni per la vaccinazione anti COVID....
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare. Un passo avanti significativo nella direzione del riconoscimento dell’importanza della sessualità nella vita delle persone con Epidermolisi Bollosa è stato compiuto recentemente con la pubblicazione...
Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita dei pazienti durante e dopo la pandemia Sars CoV2....
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB). La notizia è di pochi giorni fa ed è molto incoraggiante per le persone con EB distrofica. ...
Scarica i PDF delle linee guide 2019: International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in Epidermolysis Bullosa, Clinical Practice Guidelines for Epidermolysis Bullosa Laboratory, Foot Care in EB Khan et al, Oral Health Care in EB, Pain Management in EB...