11 Set Vengono chiamati Bambini Farfalla
Myra Ali - "Le ferite sono il luogo dove la luce ti entra dentro" (da Repubblica TV)...
Media
05 Lug Living with EB – Coping with Pain during Bandage Changes
Una famiglia straordinaria con un meraviglioso ragazzino affetto da una forma grave di EB mostrano, in questo filmato, le strategie per affrontare il dolore durante il cambio delle bende del bambino....
15 Giu Video sull’EB realizzato dalle studentesse dell’Università Cattolica
Ecco il video di sensibilizzazione sull’EB, realizzato dalle studentesse dell’Università Cattolica di Milano Aurora Zambelli, Gelsomina Stella Palomba e Francesca Daniela Garanzini, presentato nell’ambito del corso di laurea in Psicologia del Benessere, e dedicato ai Bambini Farfalla....
01 Giu Dal Concerto di Beneficenza “Fragile Forte Farfalla”
Vi proponiamo le immagini del bellissimo Concerto “Fragile Forte Farfalla” a sostegno della Ricerca sull’EB, tenutosi il 16 Marzo 2017 presso la Sede di Banca Prossima a Milano....
09 Feb Storie di pazienti EB – Il video di Jonathan Pitre
Niente, ma niente è facile nella vita del quattordicenne Jonathan Pitre, a parte il sonno che scende su di lui ogni sera in una nuvola di metadone....
08 Feb Invention brings happiness to a terminally ill man
Il 22enne James è malato terminale. Ama scattare foto, ma le sue condizioni significano che le sue dita si sono fuse insieme rendendo impossibile usare una fotocamera da solo. Così la BBC lo ha presentato al designer Jude Pullen che ha escogitato una soluzione intelligente....
13 Dic XMAS Charity Show FAI VOLARE LE FARFALLE A NATALE
Anticipazione del XMAS Charity Show FAI VOLARE LE FARFALLE A NATALE che si terrà Domenica 18 Dicembre alle ore 21 presso l'Auditorium ORIZZONTE, in PIazzale Damiano Chiesa 5 a Milano. Spettacolo di Beneficenza a favore dei Bambini Farfalla, per la ricerca scientifica contro la Epidermolisi...
27 Ott Registro EB
Cinzia Pilo, Presidente di Debra Italia onlus illustra il nuovo progetto di Debra: un registro di malattia che consentirà di capire meglio l'Epidermolisi Bollosa, avere informazioni sulla sua diffusione e fornire dati per future sperimentazioni terapeutiche....
21 Set Senza Difese
Debra Italia ha lanciato la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi dal titolo “Senza Difese”, come i bambini farfalla. Senza difese della pelle, senza difese dai pregiudizi, senza difese perché non esiste una cura....
- 1
- 2