11 Set Vengono chiamati Bambini Farfalla
Myra Ali - "Le ferite sono il luogo dove la luce ti entra dentro" (da Repubblica TV)...
Myra Ali - "Le ferite sono il luogo dove la luce ti entra dentro" (da Repubblica TV)...
Una famiglia straordinaria con un meraviglioso ragazzino affetto da una forma grave di EB mostrano, in questo filmato, le strategie per affrontare il dolore durante il cambio delle bende del bambino....
Ecco il video di sensibilizzazione sull’EB, realizzato dalle studentesse dell’Università Cattolica di Milano Aurora Zambelli, Gelsomina Stella Palomba e Francesca Daniela Garanzini, presentato nell’ambito del corso di laurea in Psicologia del Benessere, e dedicato ai Bambini Farfalla....
Vi proponiamo le immagini del bellissimo Concerto “Fragile Forte Farfalla” a sostegno della Ricerca sull’EB, tenutosi il 16 Marzo 2017 presso la Sede di Banca Prossima a Milano....
Niente, ma niente è facile nella vita del quattordicenne Jonathan Pitre, a parte il sonno che scende su di lui ogni sera in una nuvola di metadone....
Il 22enne James è malato terminale. Ama scattare foto, ma le sue condizioni significano che le sue dita si sono fuse insieme rendendo impossibile usare una fotocamera da solo. Così la BBC lo ha presentato al designer Jude Pullen che ha escogitato una soluzione intelligente....
Anticipazione del XMAS Charity Show FAI VOLARE LE FARFALLE A NATALE che si terrà Domenica 18 Dicembre alle ore 21 presso l'Auditorium ORIZZONTE, in PIazzale Damiano Chiesa 5 a Milano. Spettacolo di Beneficenza a favore dei Bambini Farfalla, per la ricerca scientifica contro la Epidermolisi...
Fai volare le Farfalle...
Cinzia Pilo, Presidente di Debra Italia onlus illustra il nuovo progetto di Debra: un registro di malattia che consentirà di capire meglio l'Epidermolisi Bollosa, avere informazioni sulla sua diffusione e fornire dati per future sperimentazioni terapeutiche....
Debra Italia ha lanciato la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi dal titolo “Senza Difese”, come i bambini farfalla. Senza difese della pelle, senza difese dai pregiudizi, senza difese perché non esiste una cura....