L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. È stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con...
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla...
È stato aggiornato l’elenco delle malattie rare sorvegliate della rete regionale della Lombardia al 26 aprile 2018. Potete visualizzare alla pagina 18 la malattia dell’Epidermolisi Bollosa: Elenco Delle Malattie Rare 2018....
I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili. Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria...
Coloro che sono colpiti da una malattia rara possono ricevere il riconoscimento dello stato di invalidità civile. Per invalidità si intende la difficoltà a svolgere alcune funzioni quotidiane, per effetto di limitazioni fisiche, psichiche, intellettive, visive o uditive....
Al via l’esame della Commissione Lavoro del Senato di tre Ddl in materia di caregivers familiari: S. 2048 Pagano, S. 2128 Bignami e S. 2266 sostenuto dal Partito Democratico....
Il Decreto della Regione Lazio del 16.12.2015 in materia di Odontostomatologia non riconosce più il criterio della vulnerabilità sanitaria come requisito per l’esenzione dal pagamento delle cure dentali. La nostra Associazione ne ha ricevuto segnalazione da una famiglia EB e si è attivata per far...
Patologie esenti dall’obbligo delle visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante. Ecco il Decreto Ministeriale risalente all’agosto 2007, sull’individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, patologie in cui è inclusa l’Epidermolisi Bollosa....
È entrata in vigore il 25 giugno 2016 la legge “dopo di noi”, una norma “volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”, riconoscendo tutele specifiche alle persone con disabilità nel momento in cui i famigliari che se...
È stato presentato il 27 giugno 2016 a Palazzo Madama il disegno di legge, già sottoscritto da 73 senatori, volto al riconoscimento giuridico, alla valorizzazione e alla tutela di chi presta attenzione a una persona non autosufficiente. Sono circa 3 milioni (in prevalenza donne) le...