Il 22enne James è malato terminale. Ama scattare foto, ma le sue condizioni significano che le sue dita si sono fuse insieme rendendo impossibile usare una fotocamera da solo. Così la BBC lo ha presentato al designer Jude Pullen che ha escogitato una soluzione intelligente....
L'epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB) è una malattia grave causata da mutazioni del gene COL7A1 che disattivano la produzione di una proteina strutturale essenziale per l'integrità della pelle. Il trapianto di cellule ematopoietiche può migliorare alcuni dei sintomi; tuttavia, possono verificarsi effetti collaterali significativi dalla...
Tarix Orphan ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha assegnato la denominazione di farmaco orfano al composto sperimentale TXA127 come potenziale trattamento per l’Epidermolisi Bollosa distrofica recessiva; questa notizia riguarda l’Italia perché le implicazioni del TGF-beta sono stati studiate...
La nostra presidente Cinzia Pilo si è adoperata per ottenere l’interessamento della Regione Lombardia sul Centro EB di Milano. L’argomento è stato discusso in Consiglio Regionale il 21 Dicembre 2016....
È stato pubblicato l’elenco delle Reti Europee Istituite per le malattie rare della pelle alla quale L’Epidermolisi Bollosa fa parte nella categoria ERN – SKIN....
USA - Tarix Orphan ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha assegnato la denominazione di farmaco orfano al composto sperimentale TXA127 come potenziale trattamento per l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB), una malattia rara della pelle di origine genetica....
Ha ricevuto una proposta di incarico a professore ordinario. In città, invece, attendeva da tempo la qualifica di professore ordinario in Statale e il riconoscimento del suo reparto a Unità operativa complessa. “Perché un centro che finalmente funziona bene in Italia deve essere penalizzato?”...
Anticipazione del XMAS Charity Show FAI VOLARE LE FARFALLE A NATALE che si terrà Domenica 18 Dicembre alle ore 21 presso l'Auditorium ORIZZONTE, in PIazzale Damiano Chiesa 5 a Milano. Spettacolo di Beneficenza a favore dei Bambini Farfalla, per la ricerca scientifica contro la Epidermolisi...
Bambini farfalla li chiamano. È una bella espressione, ma purtroppo nasconde una brutta malattia: l’Epidermolisi Bollosa. Una patologia di cui si parla poco, ma che purtroppo ha pesantissime ricadute sulla vita di chi ne soffre e di chi se ne prende cura....
Il Decreto della Regione Lazio del 16.12.2015 in materia di Odontostomatologia non riconosce più il criterio della vulnerabilità sanitaria come requisito per l’esenzione dal pagamento delle cure dentali. La nostra Associazione ne ha ricevuto segnalazione da una famiglia EB e si è attivata per far...