Author: Debra Italia

Il Convegno sull’Epidermolisi Bollosa si terrà alla Clinica Mangiagalli del Policlinico di Milano. Attraverso degli interventi di medici specializzati, questo evento da delle nuove prospettive per l’assistenza e per la Ricerca a favore dei bambini farfalla....

I nuovi LEA sono entrati in vigore il 15 settembre 2017, definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili. Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria...

New York e Cleveland (USA) – Abeona Therapeutics ha recentemente annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha rilasciato la denominazione di farmaco orfano per EB-101, programma di terapia genica per i pazienti con epidermolisi bollosa distrofica (DEB), inclusa l’epidermolisi bollosa distrofica recessiva...