Mancano poche settimane al nuovo grande Convegno Internazionale EB 2022 Italia, il 21 e 22 Ottobre a Milano, completamente dedicato all’Epidermolisi Bollosa, unico in Europa quest’anno, durante il quale riceveremo gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca e sull’assistenza dai migliori esperti di EB nazionali e internazionali....
Debra Italia è vicina alla popolazione Ucraina e ha dato supporto fin dai primi giorni ai bambini e ragazzi farfalla con le loro famiglie che sono arrivati in Italia o hanno espresso interesse per venire nel nostro paese. Per agevolare altre famiglie Ucraine e consentire...
WEBINAR PER LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE: venerdì 25 febbraio ore 13.00. Aggiornamento sull’Epidermolisi Bollosa per i pazienti e le famiglie: Novità sulla Ricerca Internazionale, i trattamenti e l’Assistenza...
L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. È stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con...
La sindrome dei bambini farfalla è una malattia genetica rara scientificamente nota come epidermolisi bollosa. Si tratta di una malattia ereditaria della pelle che può interessare anche le mucose. Visto che spesso interessa mani e pieni si tratta di una malattia invalidante, inoltre non esistono...
Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti interessati, lavorando con loro, senza rinunciare al metodo e rigore scientifico, per arrivare a un questionario sulla qualità della vita (Quality of Life, QoL) che...
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla...
Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti questionari QoL – Quality of Life. Uno dei più noti a livello internazionale è l’EQ-5D-5L (EuroQoL), articolato su cinque dimensioni (mobilità, cura di sé, attività...
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato...
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB, che ha un obiettivo ambizioso: sviluppare un questionario per la valutazione della qualità di vita basandosi sulle esperienze reali e sulla prospettiva dei pazienti...