Capire quali sono le reali fatiche, necessità, difficoltà dei pazienti con Epidermolisi bollosa (EB) chiedendolo direttamente a loro, ai diretti interessati, lavorando con loro, senza rinunciare al metodo e rigore scientifico, per arrivare a un questionario sulla qualità della vita (Quality of Life, QoL) che...
Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla...
Per l’approvazione dei medicinali e la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti, un passaggio fondamentale è rappresentato dai cosiddetti questionari QoL – Quality of Life. Uno dei più noti a livello internazionale è l’EQ-5D-5L (EuroQoL), articolato su cinque dimensioni (mobilità, cura di sé, attività...
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita o erogata ai minimi termini. OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, centro studi e think-tank interamente dedicato...
La prima riunione del gruppo di lavoro, il 14 maggio, ha segnato l’inizio ufficiale del nuovo progetto di Fondazione REB, che ha un obiettivo ambizioso: sviluppare un questionario per la valutazione della qualità di vita basandosi sulle esperienze reali e sulla prospettiva dei pazienti...
L’Epidermolisi Bollosa ha un impatto estremamente negativo sulla qualità di vita dei giovani pazienti che ne soffrono. Oltre alle lesioni fisiche ed al dolore ad esse associato, la malattia riduce anche la capacità dei bambini di socializzare e interagire con i loro coetanei con ricadute...
Grazie alla collaborazione tra le famiglie dei malati e i medici, l’Ospedale Maggiore Policlinico e il San Giuseppe di Milano hanno avviato un percorso completo di chirurgia e fisioterapia della mano per i bambini malati di EB: si tratta di un unicum a livello internazionale....
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti con età superiore ai 16 anni o i caregivers dei minori di 16 anni per la vaccinazione anti COVID....
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare. Un passo avanti significativo nella direzione del riconoscimento dell’importanza della sessualità nella vita delle persone con Epidermolisi Bollosa è stato compiuto recentemente con la pubblicazione...
Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita dei pazienti durante e dopo la pandemia Sars CoV2....