30 Mar Vaccinazione Anti COVID-19
Siamo lieti di informarvi che i medici del Policlinico di Milano stanno segnalando i malati di EB da loro seguiti con età superiore ai 16 anni o i caregivers dei minori di 16 anni per la vaccinazione anti COVID....
Author: Debra Italia
12 Mar Supporto alla sessualità per i pazienti con Epidermolisi Bollosa
La sessualità è un aspetto della vita tanto importante quanto, purtroppo, spesso trascurato nella vita delle persone con malattie rare. Un passo avanti significativo nella direzione del riconoscimento dell’importanza della sessualità nella vita delle persone con Epidermolisi Bollosa è stato compiuto recentemente con la pubblicazione...
25 Feb CoReSar
Nasce il CoReSar. Le associazioni per malattie rare della Sardegna insieme nello spirito della Giornata delle Malattie Rare per l’assistenza e qualità di vita dei pazienti durante e dopo la pandemia Sars CoV2....
19 Feb Rare Disease Day in Lombardia
Accademia di formazione per il servizio sociosanitario lombardo organizza, con la DG Welfare di Regione Lombardia, il webinar dal tema "Rare Disease Day Lombardia". L'evento si svolgerà in modalità videoconferenza giovedì 25 febbraio 2021, dalle ore 9.00 alle ore 13.00....
15 Feb Agente Terapeutico per EB distrofica recessiva
Abeona Therapeutics annuncia l’approvazione dello studio di fase III di un nuovo potenziale agente terapeutico per l’EB distrofica recessiva (RDEB). La notizia è di pochi giorni fa ed è molto incoraggiante per le persone con EB distrofica. ...
12 Feb “Bambini Farfalla”: convivere con l’Epidermolisi Bollosa
“Luca ha iniziato la scuola la scorsa settimana in prima elementare. Ed è già entusiasta dell’ambiente e dei compagni. Nonostante i timori di mamma Cinzia, che aveva allertato la maestra sui problemi di salute di suo figlio....
11 Nov Le linee guide 2019
Scarica i PDF delle linee guide 2019: International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in Epidermolysis Bullosa, Clinical Practice Guidelines for Epidermolysis Bullosa Laboratory, Foot Care in EB Khan et al, Oral Health Care in EB, Pain Management in EB...
25 Ott REB Benevity
Il Gala di beneficienza organizzato da Fondazione REB con la collaborazione dell’Associazione Debra Italia si terrà il 25 ottobre 2019 alla Galleria Vik di Milano. Per chi vuole partecipare può inviare una mail a info@fondazionereb.com scrivendo il numero di persone, grazie....
10 Ott Ringraziamo l’Osservatorio Malattie Rare
Da un anno, in Italia, i pazienti affetti da epidermolisi bollosa hanno a disposizione un potente strumento al servizio della ricerca scientifica: è il registro della Fondazione REB, acronimo che si riferisce appunto al “Registro Epidermolisi Bollosa”....
28 Feb Rare Disease Day
Rare Disease Day – Giornata mondiale delle malattie rare. Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale...