Oltre 130 specialisti provenienti da 21 Paesi si riuniscono il 23 novembre in Italia. Ci sono malattie rare della pelle che non possono essere affrontate da un dermatologo qualsiasi. Il principale problema è quello del numero esiguo di specialisti che si occupano di queste patologie: esistono pochi centri con un’organizzazione di “presa in carico globale” dei malati rari. Ci sono malattie rarissime che hanno bisogno di approcci molto diversi: epidermolisi bollosa, Ittiosi, incontinentia pigmenti e anomalie vascolari. In questi casi non si può pensare che una struttura valga come un’altra. Per esempio, il Bambino Gesù è una dei pochissimi centri in cui si esegue la dilatazione esofagea per chi è affetto da epidermolisi bollosa (una patologia che fa parte delle malattie rare della pelle). Nello stesso centro c’è un’equipe multidisciplinare con una lunga esperienza sul campo e, soprattutto, c’è una struttura capace di prendere in carico il bambino per tutti i giorni necessari a curare le fasi acute. Al Bambino Gesù, però, non ci si adagia sugli allori: si va avanti nella ricerca, formazione e nello scambio di conoscenze con altri centri europei.