Oltre 130 specialisti provenienti da 21 Paesi si riuniscono il 23 novembre in Italia. Ci sono malattie rare della pelle che non possono essere affrontate da un dermatologo qualsiasi. Il principale problema è quello del numero esiguo di specialisti che si occupano di queste patologie: esistono pochi centri con un’organizzazione di “presa in carico globale” dei malati rari. Ci sono malattie rarissime che hanno bisogno di approcci molto diversi: epidermolisi bollosa, Ittiosi, incontinentia pigmenti e anomalie vascolari. In questo casi non si può pensare che una struttura valga come un’altra. Per esempio, il Bambino Gesù è una dei pochissimi centri in cui si esegue la dilatazione esofagea per chi è affetto da epidermolisi bollosa (una patologia che fa parte delle malattie rare della pelle).